Życie „po drugiej stronie lustra”
Dla wielu osób to, jak skonstruowany jest nasz świat, jest równie oczywiste jak oblicze które rozpoznają za każdym razem w tafli lustra. Oczywiście każdy z nas mierzy się z różnymi bolączkami życiowymi, ale zdecydowana większość podczas planowania zakupów w supermarkecie nie musi planować trasy tak, by uniknąć oślepiającego światła jarzeniówek przy mrożonkach. Nie musi obawiać się nieznośnej kakofonii dźwięków przy ekranach delegujących do kas ani przytłaczającej woni zapachów, które odbierane są tak intensywnie, że potrafią całkowicie zakłócić wewnętrzną równowagę.
Potrafimy odczytać porozumiewawczo wysyłane mrugnięcia okiem, równie szybko wychwycić najmniejsze zmiany na skórze podczas wieczornej toalety, natomiast kiedy słyszymy, że kogoś zalała krew, to wcale nie doszukujemy się na jego twarzy śladów zacięcia po goleniu.
W swojej naiwności często nie dostrzegamy, że po drugiej stronie tafli kryje się świat tak tajemniczy, że mógłby uchodzić za drugą Krainę Czarów, w której zagubiła się Alicja w pogoni za białym królikiem. Jest to świat Osób Neuroróżnorodnych.
Spektrum autyzmu
Neuroróżnorodność jest terminem, którego autorstwo przypisuje się Judy Singer, socjolożce, która w ten sposób chciała przeciwstawić się poglądowi, jakoby autyzm wynikał z patologicznej pracy mózgu, a u jego źródła kryła się emocjonalnie niedostępna matka. Aktywiści wkładają wiele wysiłku w to, aby znormalizować doświadczenia Osób ze Spektrum, jednak przez wielu takie osoby wciąż są odbierane jako takie, które doświadczają otaczająca ich rzeczywistość w sposób wybrakowany – wymagający dostosowania się, a najlepiej zamaskowania swojej unikatowości.
Autyzm, wbrew powszechnemu wyobrażeniu, nie jest chorobą, lecz atypowością rozwojową o podłożu neurologicznym, która sprawia, że osoby ze spektrum rozwijają się w unikatowy dla siebie sposób. Powoduje to, że mogą odbierać świat nieco inaczej niż większość. Stąd rozpowszechnienie określenia “spektrum”, ponieważ zakłada ono, że nie ma dwóch takich samych osób i że u każdego autyzm może manifestować się inaczej, w zależności od kombinacji objawów i ich intensywności. Często stosowanym terminem jest też zespół Aspergera, będący formą wysoko funkcjonalnego autyzmu.
Wyjątkowość osób ze spektrum
Gdy czujesz się tak głęboko pogrążony w niezrozumieniu, z pomocą w wyrażeniu tego co czujesz potrafią przyjść zupełnie nieoczekiwane postacie, które wychylają się wprost z ekranu, by wciągnąć cię do środka ich magicznego świata. Na własnej skórze przekonał się o tym Ron Suskind – dziennikarz, a prywatnie ojciec chłopca, który bardzo wcześnie zdiagnozowany został ze spektrum autyzmu. Sam proces diagnozy nie był czymś zaskakującym, bo u chłopców z autyzmem znacząco wcześniej dostrzega się charakterystyczne trudności, głównie w obrębie zdolności interpersonalnych i komunikacji, co powoduje, że szybciej udaje im się uzyskać pomoc. To co stanowi unikatowy pierwiastek w ich historii to system, który wypracowała rodzina, aby umożliwić Owenowi komunikowanie się z nimi i doświadczania otaczającej go rzeczywistości w taki sposób, by była dla niego bardziej zrozumiała i przyjazna.
Językiem, który umożliwił ekspresję tożsamości chłopca stały się dobrze znane dzieciom bajki Disneya – melodie, a także bohaterowie, których zmagania obserwowaliśmy podczas dorastania; te wszystkie elementy umożliwiły malcowi dorastanie w świecie dostosowanym do potrzeb osób neurotypowych.
Uwielbiane na całym świecie animacje pozwoliły więc nazwać coś tak intymnego i nieoczywistego jak wewnętrzne rozterki osób z autyzmem. Stało się dla mnie inspiracją, by spróbować za ich pomocą przybliżyć temat, na który w opinii publicznej spuszczona została gruba zasłona milczenia.
Swego czasu niekwestionowaną ulubienicą wszystkich małych dziewczynek na całej rozpiętości geograficznej była Elsa – lodowa królowa mitycznej krainy Arendelle. To, co wyróżniało dziewczynę od innych księżniczek Disneya, był sekret, który musiała chować głęboko w sobie, choć kosztowało ją to wiele wysiłku. Jednocześnie piętno, które nosiła, powodowało że długo żyła w przeświadczeniu, że skazana jest na samotność i społeczne wykluczenie, którego niewątpliwie doświadczy, gdy ktokolwiek odkryje, jak bardzo różni się od innych mieszkańców.
To przeświadczenie może szczególnie rezonować w dziewczynach ze spektrum, których sposób doświadczania autyzmu często przechodzi niezauważony ani tym bardziej rozpoznany przez społeczeństwo.
Czy dziewczyny mogą mieć autyzm?
Temat kobiecego autyzmu jest czymś zagadkowym i tajemniczym. Dla wielu jest zagadnieniem wręcz nieistniejącym, ponieważ to słowo w powszechnym wyobrażeniu zarezerwowane jest dla chłopców, najczęściej tych sprawiających kłopoty wychowawcze, które widowiskowo przyciągają spojrzenia przechodniów na ulicy. Badania pokazują, że chłopcy w porównaniu do dziewczynek diagnozowani są aż cztery razy częściej. Co za tym idzie, cztery razy częściej mogą liczyć na otrzymanie profesjonalnej pomocy oraz wsparcia.
Wynika to przede wszystkim z tego, że narzędzia opracowane do diagnostyki bazowały na obserwacjach klinicznych chłopców, nie uwzględniając tego, że istnieją różnice międzypłciowe w ekspresji autyzmu. Na słynną triadę objawów składają się:
- trudności w interakcjach społecznych,
- zaburzenia komunikacji werbalnej i niewerbalnej,
- specyficzne zainteresowania oraz wzorce zachowań.
Społeczne uwarunkowania sprawiają jednak, że dziewczęta cechuje większa swoboda w nawiązywaniu kontaktów międzyludzkich. Posiadają też silniejszą potrzebę wchodzenia w bliskie relacje, stąd wiele dziewczynek z autyzmem nie mieści się w wąskim stereotypie aspołecznego geniusza zafascynowanego koleją. Są to osoby, które bardzo często cechuje wybujała wyobraźnia – nieszablonowy sposób myślenia, który umożliwia odnajdywanie się w rozmaitych zabawach, a także w przyszłości podejmowanie profesji kreatywnych albo bazujących na kontakcie z drugim człowiekiem.
Ich zainteresowania także mogą przyjmować rozmaite formy. Nie muszą się one sprowadzać jedynie do przedmiotów ścisłych czy być możliwe do zapisania kodem binarnym. Oczywiście mogą, lecz także mogą objawiać się bzikiem na punkcie kosmetyków, literatury, zwierząt, sztuki; czymkolwiek, co tylko pobudzi ich wyobraźnię i rozbudzi ciekawość.
Mówi się też o zjawisku “kamuflażu”, czyli większej uważności na interakcje społeczne, co skutkuje większą swobodą w przyswajaniu kodu, którym posługuje się grupa. Jest to jednak intuicyjne, a jednocześnie obarczone jest ogromnym trudem i wysiłkiem energetycznym, który należy podjąć, by wpasować się do reszty. Problematyczne może być też ukrywanie swoich charakterystycznych nawyków sensorycznych, będących powtarzalnymi ruchami, mającymi złagodzić przebodźcowanie i ułatwić regulację emocjonalna.
Dziewczynki z autyzmem mogą być odbierane przez otoczenie jako poważne myślicielki, skore do pisania opowiadań i pogrążania się w świecie własnych fantazji, jakby wciąż goniły za białym królikiem. To wszystko sprawia, że rodzice rzadziej przeczuwają, że ich dziecko może zmagać się z czymś, co nie do końca potrafi nazwać.
Dolegliwości psychiczne dziewczyn ze spektrum
Ciągłe napięcie, potrzeba utrzymania kontroli i dostosowywania się pod normy społeczne niewątpliwie jest ogromnie wyczerpująca. W którymś momencie może manifestować się w postaci trudności natury psychicznej, które powodują, że dziewczęta trafiają w ogień krzyżowy specjalistów.
Z różnych stron napływają rozmaite diagnozy.- Szczególnie u dziewczynek w okresie dojrzewania rozpoznawana jest nawracająca depresja, powszechne jest też rozpoznanie zaburzeń lękowych.
Obserwacje kliniczne pokazują, że około połowy wysoko funkcjonującej młodzieży z autyzmem doświadcza klinicznie istotnych objawów lękowych, najczęściej:
- lęku separacyjnego (9-38%),
- specyficznych fobii ( 26-57%),
- fobii społecznej (13-40%),
- napadów paniki (15-35%)
- lęku uogólnionego (15-35%).
Jest to zupełnie zrozumiałe, kiedy dostrzeżemy, jak wysoki poziom lęku musi towarzyszyć im na co dzień. Nie dość, że narażone są na klasyczne stresory, to dodatkowo muszą operować w środowisku, które nie jest dopasowane pod ich potrzeby – często nawet nie dostrzegając ich, zapominając o ich istnieniu. Trudności współtowarzyszące potrafią być tak dokuczliwe i intensywne, że maskują kryjący się u podłoża autyzm. Przez to bardzo wiele dziewczynek o swoim byciu w spektrum dowiaduje się będąc już kobietą.
Dziewczęta, które są w stanie opowiedzieć o swoich przeżyciach, najczęściej opisują lęk jako coś drażniącego, budzącego ogólny niepokój, w konsekwencji mogącego prowadzić do zaburzeń kontroli impulsów i emocjonalnego wytrącenia z równowagi. Szczególnie wśród młodszych osób doświadczanie lęku potrafi być katalizatorem zachowań buntowniczych.
Ku pokrzepieniu
Na szczęście, podobnie tak jak Elsie udało się odnaleźć swoje miejsce na świecie, tak samo stopniowo zwiększa się widoczność dziewczyn ze spektrum. Istnieją miejsca, w których mogą one uzyskać wsparcie, które nie tylko propagują wiedzę na temat żeńskiego autyzmu, lecz także zmniejszają poczucie dotkliwego wyobcowania. Miejscem takim jest choćby funkcjonujące w kilku miastach Polski Stowarzyszenie Mary i Max czy niedawno zarejestrowana fundacja Dziewczyny w Spektrum.
Piękno animacji Disneya polega też między innymi na tym, że przypomina nam, że niezależnie od tego, jak bardzo się różnimy, to na każdego z nas może gdzieś czekać jego własne szczęśliwe zakończenie. Tego w tym dniu życzę nam wszystkim, a szczególnie osobom znajdującym się na jakimkolwiek miejscu w spektrum. Dzięki waszej obecności, świat jest znacznie ciekawszym, piękniejszym miejscem.
Autorką tekstu jest: Aleksandra Paczuska
Bibliografia:
Winczura, B. (2018). Zaburzenia współwystępujące z autyzmem–uwarunkowania rozwojowe, symptomy kliniczne i dylematy diagnostyczne. Logopedia, 47(2), 243-263.
Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M., Słopień, A. (2019). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatr. Pol, 53(4), 737-752.